0 我，一个肠造口人的悲与乐

那是2002年6月的一天，我们一行人到位于辽西的葫芦岛市参加同学孩子的婚礼，喜宴过后，我们匆忙的赶往长途汽车站，准备返回抚顺，上车前，我到了卫生间，总有便感，又迟迟便不下来，一蹲就是半个多小时，累得我眼前直冒金星，无奈，在客车上半睡半醒中总算到了家。第二天方便时，还是那种想便又便不出来的感觉，但总觉得有肠子往下坠，突然有一股粘粘的东西排出来，我低头一看，是紫黑色的便，不知是脓还是血，我的第一感觉，肯定出问题了。于是，我第二天忙完手里的工作，急忙来到医院，跟医生说明情况后，医生建议预约肠镜检查，晚上喝完清肠药，第二天早上，妻子陪着我去做肠镜检查，心中有一种不祥的预感，怕那个最可怕的字眼与自己联系起来，我们相对无言，仿佛不去提及那个“癌”字，它就会离我们远远的似的。但心中的忐忑是怎样都无法平复的。医生们仔细地将肠内窥镜深入到我体内，没进入多深，医生没有避讳地告诉我和家人（因为医生也是我的朋友，之前就告之要直言的，我有心里承受力），这里有问题，我明白了，强装镇定，接着发现结肠上面有几个小息肉，但最初发现的那个距离肛门最近的，医生据经验判断是癌，之后的病理结果也证明了这一点。医生建议我立即手术。手术要越快做越好，免得转移。太突然了！这真是让人难以接受的残酷的现实啊！得知此消息后，亲朋好友，同学同事，都来安慰我，叫我放宽心，现在的医疗技术水平是能够治疗这个病的。内心的恐惧不能表现在脸上，我知道这样会让家人更难过，更伤心，自己强装镇静，跟家人说：“没事，手术之后就会好的，我们单位有谁手术以后不是还很好吗？”。
    本市的医院是可以做这样的手术的，可我还是在家人和朋友同事的劝说下，决定到省内比较大的专科医院去做手术。因为我还患有十几年的糖尿病，手术的创伤和感染的控制也是一个大问题。在本市医院朋友和同事的积极协调下，我顺利转院了，并定于入院后的一周手术。
2002年6月25日，8点30分我被推进了手术室。我记得病房的走廊里站满了家人和同事朋友，像是在送一个将要上战场的勇士，那个勇士就是我。进入手术室的电梯前，女儿轻轻地在我额头亲吻了一下，像是在说：爸爸，加油！我心里也默念，我会坚持挺过这一关的。
略懂医药的我，明白自己身患的是怎样的病症，知道这一手术，肛门的保存与否已经是个未知了。想起前一天妻子陪我去理发洗澡，我还一再叮嘱妻子：告诉医生千万不能改道，如果那样，今后怎样生活啊？
    三个多小时后我的手术结束了，像是睡了一觉，多么希望这得病的现实也如梦境一样，醒后就都消失了呀！迷迷糊糊中我听到女儿在喊爸爸，睁一下眼，就又迷糊过去了，我被送进了ICU监护室。下午，什么时间也记不得了，妻子来看我，我急忙问她：“改了没有？”她没有马上回答我，让我安心休息，别想其他的，因为可能是麻醉药未过，我的意识也不是十分清楚，就没追问。两天后护士来换药，我发现她们在我的左侧肚子上弄来弄去的，我知道了，这不是改道了吗？一时间自己心里非常上火，闭上眼睛就在想，以后该如何生活啊？每天挂着装粪便袋子，多招人烦啊，人走到哪里，臭味就到哪里，从今以后哪儿也不能去了，我已经和正常人不一样了。老老实实在家呆着吧。
三天后，我回到了普通病房，术后的护理，可忙坏了妻子和女儿，她们白天为我忙这忙那，晚上就睡在我病床边的地铺上，夜里还要检查便袋和引流的管子，不知要醒几回。因为术后好几天才让吃一些稀的东西，我又是个急性子，一饿就得马上吃到，要不就会胃痛，妻子和女儿就轮流为我打饭，凌晨没有电梯时，她们就从九楼跑上跑下。正值夏季，挖空的肛门部位每天都得清洗三遍以上，造口的部位，收拾排出的粪便，皮肤也要清洗，导尿袋，胃管，伤口护理，输液。他们在收拾我的造口和粪便时从末戴过手套，口罩之类，这让我感觉很温暖，不像有的家属，戴着手套和口罩，我想这样做是对患者有刺激的，爱人和女儿越是这样，我的心里越是难受，我就这样拖累她们吗？
术后21天我回到了家，因为是直肠腺癌的中晚期（有浸润），医生建议做化疗和放疗，造口的原因，不愿住在医院里，总怕粪便在不知觉的时候溢出来，放射治疗每次仅仅是几十秒时间，有时因为排队一等就大半天，坐公交车赶上排便，就得一次次的上下车，怕在车上让别人看到。一个疗程下来，除了身体上面难以承受的放疗反应，更多的是造口给我带来的诸多不方便的困扰。恶心，厌食，稀便时时困扰着我，造口排便没有预兆，时不时的污染衣裤，好在我知道，只有吃东西，身体才能挺过之后的化疗。于是我强忍着胃中的难受吃着爱人和孩子为我准备的营养餐，为了尽快恢复我的体力，增强我的免疫力，还买了很多营养品，我想一定要坚持把这几个疗程做完，就是死了也不后悔，化疗一个疗程5天做下来，就得二十几天的恢复，妻子和女儿轮流陪着我，鼓励我，为我排解抑压的心情。每次化疗反应刚刚恢复得差不多，下一个疗程又开始了，八个疗程化疗是总算是坚持下来了。这期间不时的发烧不知道什么原因，消炎药一直在用，突然有一天肛门部位发木，两腿坠涨得不敢走路，回到家妻子一看，原来肛门部位有一个大脓疱，破了以后足足淌了一碗脓，这可把我们都吓坏了，阴影笼罩在我们心头，马上给省肿瘤医院的医生打电话咨询，医生说是伤口外面长上了，里面没有完全愈合，放疗后腐败的组织没有流出来积聚成了大脓包，不知道里面到底还有没有脓？愈合程度怎样？，就赶到附近的医院做了造影检查，和抗炎治疗，医生叮嘱还要继续冲洗，才能再次愈合好，情景又回到了刚刚手术后的样子，妻子和女儿天天为我冲洗伤口，她们总是说说笑笑地做这些事情，让我的心情也放轻松很多。伤口终于长好了。我原来的肛门已经变成了一个“死胡同”，我要接受也必须面对的是——在肚子上排便这个现实了，我是一个实实在在的造口人了。我还是正常人吗？
    2002年10月，回想起来，真是个“可怕”的10月。由于饮食的原因稀便没法控制地流出，造瘘部位皮肤虽然时常清洗还是避免不了地反复被浸渍，胶布粘贴的部位全部起了大泡，火烧火燎地疼痛，根本无法入睡。一次又一次粪便渗出，把衣裤和被褥全都污染了，我都没有了生活下去的信心，坐不敢坐，有时提着个橡皮圈子，在楼下坐着晒晒太阳，不敢远走，也不知道粪便什么时候排出，万一有突发情况离家远多尴尬呀！有时，就到楼下马路上走走，有时到附近的公园转转，有时一走就一宿，直到粪便排得差不多了，基本净了才敢回家。一天天不敢睡觉，不敢吃饭，一天天熬着过吧。天啊，今后就这样活着吗？九月末，这样的事情不断地发生，精神负担一天天地加重，严重的便露“事故”发生了---一天夜里，刚有困意，可是肚子里有便的感觉就不敢睡觉，坚持到了下半夜四点多时睡着了，而且还睡得挺实，不知什么时候排出的粪便把造口用品的底座鼓开了，身上，被褥上全都是粪便，脏臭更不必说。妻子和女儿被我的叫声惊醒，看到我的窘态，并没有责备和埋怨。快速地给我清洗衣裤和床上的被褥，两人清洗了一个多小时，此时的我全无睡意，傻傻地站在那里。他们俩都说：“没事了，这回排净了，能够好好地睡一觉了。”我知道家人是怕我的心理负担更重才没有排斥我，嫌弃我。所以我每天不排净粪便，就根本不敢睡觉了，睡也睡不实。这严重地影响了我的情绪和疾病的治疗。于是，我想到了要结束自己的生命，吃药不妥，死在家里对她们不好。最后我选择了，我楼下不远的一个变压器，只要把一根铁丝扔上去，一下子就可以解决了。我现在再也经不住折磨了，我要和大家告别了，生命中的2002年10月的这几天太难过了，已经把我的精神彻底打垮了，我马上就要实施这个方案了。我默默地整理了我的欠帐单，准备身后由我的爱人和孩子处理,不能忘恩负义,一定要还给这些好心的人,有病前后，我的朋友同事们给我在物质财上给予了很多的帮助，使我完成了这个手术。
回想起我这五十几年生命历程，文革时上山下乡的的艰苦劳动没有把我打倒。到了煤矿，矿井下危险的工作没有把我打垮。今天可怕的身体变故彻底把我击败了，陷在无助沮丧情绪中的我无法自拔。想来想去，我不能这样啊！这样做，既伤了爱人和女儿的心又使我把自己与那些懦弱胆小不敢面对现实的人联系在一起，死了以后，又有谁会记得我呀？在女儿心中，我又成了怎样一个父亲？女儿刚大学毕业，还没有找到工作，爱人又下岗，单位每月只给280元生活费，她们娘俩又如何生活呢。我的存在，是她们的生活的精神寄托，她们又何尝不是我的精神依靠呢？
情绪的低谷总算过去了，我庆幸于自己没有做出愚蠢的选择，庆幸于勇敢面对现实之后，生活给我带来的快乐。我想，悲伤会离我远去，自信，乐观，坚强地生活态度才是正确的选择。
2002年10月12日，我们一家在接到省肿瘤医院造口患者联谊会的邀请后，欣然前往，下午一点的聚会，我们上午11点就到会场了，想多跟患者交流一下造口护理的经验，参加会议的患者和家属约100多人，通过参加会议才知道，得病的不是我一个，全国100多万人，每年还新增十几万人，听了造口治疗师对造口的介绍，让我清楚也摆正了自己的心态，增强了我战胜疾病的决心；聆听造口病友对护理造口方法的分享，他们中有用布垫，有的用塑料瓢，都在自己想办法避免粪便的渗露，看到大家这么费尽心思地想办法，我也不由得动起脑筋想想出更加实用的办法来分享给同患们，回到家里，妻子和女儿把学来的办法用在我身上，剪了不少布垫，可是不好用，污染还是会时不时地发生。原来一直用的是粘贴式的造口袋，皮肤容易过敏，天气热又易发炎感染，粪便一次次地污染伤口，我想这一问题一定是大家都会遇到的，怎样才能避免呢，只有频繁地冲洗造口和造口周围皮肤才行，怕麻烦和粗心一定会让事情更坏。怎样避免粪便在我不知觉的情况下露出来？就成了下一个要解决的问题，带着问题研究，就比较有针对性。我的实验开始了！
    买工具，买材料，搞试验．东北的冬天从10月下旬就开始凉了起来，我就在自家的阳台上披着棉袄开始了制做，每做成一个自认为很满意的造口罩，心情就一下子轻松了许多。从制做——配带——走访调研——改进——制做——走访调研——配带——改进，每一次成功的改进，都从内心里感到高兴，我去沈阳、北京，上海，杭州、宁波，余姚通过走访了省内和国内的著名专家，找出了肠造口病人护理方面普遍存在的问题 ，做出一件适合于更多肠造口患者，才是为患友们造福。经过了近五十几次的反复改进，历经三年，我的发明——“结肠罩”才趋于完善。不仅我自己佩戴时从未出现跑冒漏的情况，仅这一点，就让我生活得更放心，工作得更开心了，同时也给几位肠造口患者朋友的试戴，都感觉非常好，由此鼓励我申请国家专利，都说“你的这种产品可解决造口人的大问题了”你的这种产品是“中国人用得起的造口用品，”只要有了“它”每天不足1角钱，一年才30元钱。辽源的一位朋友说，“我原来用的是10元一个，每天3个，用不起了，后来用3元的，一天3个，也用不起了，现在用了结肠罩，每天用5个还不到1角钱，而且特别方便，皮肤感染也好了，我现在同正常人一样生活了，我特别高兴”。患友的鼓励更加坚定了我要把它搞下去的决心，于是在材料选择上，配件的安排上趋于更加坚固，更加紧密，体积更加适合人体曲线即方便患者本人，又方便护理人，患友评价“科学、人性化设计、小产品，大作用”“经济实用”。 在患友的鼓励下，我申请了国家专利。
就在这时，我的身体由于长期的劳累出现了下肢痛的症状，经过咨询医生，我知道是由于长年的糖尿病和术后的放化疗，使我的下肢血管发生了病变，血液流动不畅，经过血管造影，更是有多处的阻塞。如果不及时治疗，就有截肢的可能。事不宜迟，在咨询了几位医生和在网上查询了解到，目前治疗这种病的比较先进的治疗手段是骨髓造血干细胞移植，我居住的城市医院还暂时不能完成这样的手术，如果到外地治疗，没有医保的话，将是一笔很大的支出。我该怎么办呢？急切地想把发明出的结肠罩推广给同病友，又不能拖着病腿东奔西跑。夜里难忍的刺痛让我无法入睡，阻塞的血管使支配的肌肉麻木疼痛，我几乎疼得叫出声来。在家人的劝说下，我住进了市内的一家大医院保守治疗。真是冥冥之中老天在帮助我呀！我所住科室有一位医生，刚好正在准备一篇关于骨髓造血干细胞移植的论文，我的病情也适合这样的手术，与医院协调后，我也很愿意配合她完成这样的手术。就这样，我在大家的关注下，在医院请来的专家的指导下，我的手术顺利的完成了。经过一段时间的休养，我的腿有了明显的好转，我又可以睡个安稳觉，走更远的路了。真的要感谢给予我帮助和关心的朋友们。
接下来，我就要着手办理关于我的发明专利的事儿了，本想把这一发明转让给更有实力的人士来生产出来，毕竟我自己的身体还在恢复期间，家人也怕我累着。可是这个东西还要我自己说明演示别人才能看懂啊。在一位朋友的帮助下，完成了各项医疗器械生产销售的手续，各个细节都趋于完善了。这个发明为我，也将为更多的肠造口朋友带来希望。
    肠造口病人的造口护理，直接影响到病人的生理和心理康复，造口护理不好，直接导致病人心理防线的崩溃，心理护理；病人遇到造口问题时心理的压力非常大，如何让心理上平复，这就借助于造口用品了，选择造口用品是关键，不能图美观，要讲实用性，经济实用才是好产品。我发明的这个结肠罩的主要特点1.能在平卧或睡眠及排便不畅时提醒患者本人，杜绝意外渗漏发生，减轻造口病人心里负担．2、方便造口本人和家人料理．3.造口用品及耗材经济实用，减轻患者长期使用的经济负担4、科学人性化的设计，卫生清洁．5、小产品，大作用，利于患者心理和生理的康复。这些特点是现在市面上的造口产品所不具备的，会更加贴近造口患者的心理和生理需要。解决了肠造口病人护理方面的问题，他们就会卸下包袱，积极参加社会活动，激发了他们重归术前生活和社会活动的信心。肠造口家属成员的爱和支持、朋友的关心和社交活动联系在一起，是提高肠造口者自信心的一种好方法，对促进其心理康复和生理康复有着积极的作用
经历了这种种的考验，从死亡线上挣扎过来的我，总有一种说不出来的感觉，要学的东西太多，感觉时间不够用，我学习上网，打字，结识了很多的朋友，更多的是正在与癌症抗争的朋友。学习网络知识技术，为了让更多的朋友解除痛苦，我在网上建立了自己的网站，共同学习抗癌知识，互相鼓励共同战胜癌症。现在的我可以上班，运动，到公共的泳池,游泳,洗澡，参加这种朋友的聚会,因为没有异味发出,别人不会讨厌，不知道的人根本不会想到我是一个带着接便袋的癌症病人
癌——并不可怕，就像我们抗癌的老朋友说“用我们的健康证明癌症患者可以康复”只要有信心，有坚强的信念，“以健康的精神为统帅，以自我心理治疗为先导，首选西医，结合中医，坚持抗癌健身锻炼，讲究饮食疗法，注意生活调理”。按照这一新模式，在精神上：我们提倡“自强不息，自娱自乐，自救互助”；在治疗上：我们主张“综合治疗，合理泊疗，群体抗癌”；在心理上：我们给病人“一点欢乐，一片希望，一线生机”；在目标上：我们希望参加乐园的病友，活下来的人数要多一点，活的质量要好一点，活的时间要长一点”。积极治疗，精神不倒，就可以战胜它，患友们，鼓起生活的勇气吧！
我，一个肠造口人的悲已经过去了，看着可爱的外孙，我的快乐正在我的生命中开始并将一直延续下去。


肠造口爱心志愿者联系卡
志愿者姓名：吕先生
联系电话：13470595253，0413-3871421
QQ：196228477
E-mail：dafeiyv@sohu.com
服务项目：
1、肠（造瘘）术前排解疑虑，交流交友。
2、为造口患者及其家属指导护理。
3、帮助指导造口患者生活自理。
4、组织造口癌友聚会，建立康复计划。
另注：
志愿者本人为肠癌造口者，通过自身努力实践和摸索，发明一套极具实用和经济价值的造口护理用品。已经在几年中给广大的造口同患带去福音。