病友网论坛首页 » 癫痫论坛 » 治疗日记 » 癫痫女的心情日记(连载)
本页主题: 癫痫女的心情日记(连载) 打印 | 加为IE收藏 | 收藏主题 | 上一主题 | 下一主题

小想



该用户目前不在线
级别: 新手上路
精华: 0
发帖: 9
威望: 16 点
健康币: 90 个
贡献值: 0 点
好评度: 9 点
注册时间:2007-12-18
最后登录:2007-12-29

癫痫女的心情日记(连载)



2007/08/01 15:26今天,想來多告訴大家一些有關癲癇與女人之間的心事,

這個星期我將與我親愛的雙胞胎姊姊共同參加癲癇教育的課程,

有點想趁這個機會,心血來潮,想要多告訴大家有關癲癇患者的一些事情,


這些是我聽來的講座,來自我的醫生,癲癇之友協會的曾醫師,

也提供給身邊有此病情的朋友做個參考。


第一個癲癇我必須講的是,身為女人要比男人可能苦多了,


女人這輩子要負擔的東西很多,除了自己的人生還有家庭的責任,


如果再擁有了癲癇,受的苦可能要更多也必須注意更多了,


女人要經歷過初經、避孕、受孕、生子、哺乳、更年期等等這麼多事情,


但是癲癇卻與這些習習相關,因為我們女性的身體有所謂的荷爾蒙,

又有包括動情愫和黃體素等等,大家都知道的28天的生理期和排卵期,

但是我們的癲癇又會因為荷爾蒙的變化而引發發作,如動情素有引發的效果,而黃體素就有抑制的效果,這個就稱之為月經性癲癇。


比較容易出現在月經來之前或是開始的前幾天、排卵日、或是月經週期的後半段,


原因,因為某些癲癇藥物和女性荷爾蒙一樣皆是由肝臟內的酵素來代謝,


所以,當荷爾蒙濃度較低,如月經即將開始前,抗癲癇藥物會分解的速度較快,


身體內的藥物濃度就會偏低,這時候癲癇就會比較容易發作。


給大家一些參考,詳情還是要請教你自己的神經內科醫師或是專科醫師比較好,


藥物如癲通、除癲達、癲能停、魯米拿、妥泰等等。


但是要怎麼知道自己到底是不是這類型的患者,唯有自己幫助自己,


做個很詳細的記錄,勤寫癲癇日記,並且和醫生做良好的溝通,主動的提出問題,

讓醫生好好的幫助自己是很重要的。



再來很多人都一定會遇到的,在人生規劃當中並沒有要迎接所謂的小生命,


就必須要作好避孕的動作,可以選擇的方法很多,當然我就不贅述了,

但是,其中又因為避孕藥和事後避孕藥一樣,都是利用女性荷爾蒙達到一個避孕的效果,所以抗癲癇藥物會有所些許抵觸,並會增加避孕藥的代謝速度,使其效果下降,也許就會有意外產生,


會有影響的藥物如下:

癲通、除癲達、癲能停、魯米拿、妥泰、樂命達等等。


不會有影響的藥物如下:

利福全、鎮頑癲、優閒、概別癲、帝拔癲、赦癲易等等。


所以我依然會請大家在服用藥物前與醫師溝通,或是嘗試使用別種避孕方式。


以免意外發生,女人的身體寶貴,傷了就很難好好照顧的回來,請愛惜自己。



懷孕


我相信這是所有病患心中的痛,如果想要懷孕怎麼辦?

怕吃藥的身體會造成胎兒的問題,也擔心是否遺傳的問題?

其實,我想,是女人都會怕,

畢竟作為一個女人一輩子的夢想就是有個完整幸福的家,

如果因此自己不能夠受孕或是不敢生子,就不算是個完整的女人了

如果你希望可以幫自己愛的人生下一個健康的寶寶,

請大家注意以下,

到底癲癇患者可不可以生子?


毋庸置疑當然是可以,有太多癲癇患者生子的例子,

但是統計起來癲癇患者是比一般人較難懷孕,

但是我相信這並不是真的身體出現問題,而是一種壓力,

擔心或是害怕然後打算不要生的患者比比皆是,

加上社會輿論的壓力,

親戚之間的言語都會讓患者很辛苦的戰戰兢兢,

最後變成孩子數目比人家少,或是根本沒有生孩子,

所以,家人的幫助很重要,給予更多的支持和鼓勵,

可以讓患者更有信心生出一個漂亮又健康的好寶寶。


但是還是要跟大家分享一個病症,

它叫做卵巢多發性囊種症候群,

為何要分享這個病症,就是因為這個病症也是影響低受孕的原因之一,

女性的癲癇患者約13~15%的朋友在服用某些抗癲癇藥物會出現這個病 ,

並且會影響到受孕的機會,也是癲癇患者在受孕較一般人低的原因之一。

藥物:服用帝拔癲較亦會出現,停用後則會消失。



懷孕與用藥

一般來講,通常即使要懷孕醫師都一樣會希望患者服藥,畢竟比較安全,

因為母體比小孩還重要,這是醫生的考量,

如果在懷孕期間病發作了,會比吃藥還要更加危險,誰也無法保證母子的安全,

而且甚至會有意外發生,

所以儘管在怎樣討厭害怕吃藥,還是必須要考量安全問題,

除非真的把母親綁在床上,每天有人服侍,但是這樣還是很難吧我想,

一旦想要懷孕,我的建議就是,

不要等到發現受孕了就想說把它生下來,

而是要在避孕一定期間後有打算懷孕的規劃,就要跟醫生討論,

並且開始服用較適合以及較安全的藥物,以免身體濃度過高,

最好只服用單種藥物,然後多攝取含有葉酸的營養補充品,

然後再受孕,這是是比較好的,
顶端 Posted: 2007-12-18 15:53 | [楼 主]     以上均为作者意见,不代表本站观点。
小想



该用户目前不在线
级别: 新手上路
精华: 0
发帖: 9
威望: 16 点
健康币: 90 个
贡献值: 0 点
好评度: 9 点
注册时间:2007-12-18
最后登录:2007-12-29

癲癇~勇氣


最近一則關於腦性麻痺博士厭世自殺的新聞讓我心理面莫名的刺痛了起來,看似平凡身軀的我們,卻存著無法啟口的病症。幸運的是也許我們沒有他那麼的不幸,有著天生外在的殘缺,但我們也有相同的經歷,那種別人永遠無法理解的成長故事。在度過了悲、苦、屈或許還有恨,怎麼去面對家庭、學校、工作和自己,卻是我一輩子最難的學習….


    從小時候開始,每次我發作過後,自己都會流淚不止,不單單是對家人和朋友感到愧疚,更有莫名的自尊心作祟,讓我很想一頭撞死,很不想讓自己最愛的人看到自己這個樣子。我永遠記得,那種無力又沮喪的無助感,就像巨浪般把我吞蝕掉。
    我雖然年紀不甚大,但是因為家裡環境的因素,我早早就已經在社會當中打滾,只能說我擁有的經歷有點平凡卻又是那麼不凡,而癲癇更是我人生當中相當重要又珍貴的一部分。


    從委屈、自卑、到掙扎、不平、悲傷;從接納、包容、犧牲、再到豁達坦然的面對,種種都是一種勇氣,每次的轉變都對我的性格有所影響,我不知反復了多少次,不得不逼自己長大。走完這條路後,你會想當什麼樣的人?得到癲癇這麼多年,最感謝的就是讓我可以看清楚一個人,日久見人心,不單是身邊的親友同事對我的包容,更重要的是看到自己的改變和態度。


    我很高興,我給了自己一個堅強的理由和藉口,不管你用什麼樣的理由,告訴自己,坦然樂觀的活下去就對了。我不會騙自已說癲癇可以給我多大的啟發或是力量,我想任何人都會討厭自己生這麼久的病,如同大家都會走過許許多多不堪和困擾,其中的辛酸,如人飲水冷暖自知,特別是我的【工作】。


    雖然不像那位博士般完全找不到工作,但從小到大我是靠接案子賺錢的,最需要就是人脈,而不管我接任何領域的工作,我都曾經不止一次在舞台上面或是合作的夥伴面前倒下,我可以看到醒來後他們驚訝又不知該說什麼的表情,我知道我又搞砸了,因為不會有人敢再找我。我必須承認也許是因為想要賺錢,也許是因為臉皮厚,儘管我看到他們的眼神,我也不會在意的繼續扮演好我的腳色,因為我知道,我和一般人沒有兩樣!!


    不管當時受了多大的傷,在那之後,我一定會開開心心的,若無其事的再爭取與大家工作,當然世事未能樣樣盡如人意,但我並不會羞於告訴別人我自己有病,因為我最討厭的就是連累別人,所以當我來到一個新的地方和工作領域,我都會試著輕鬆並直接的說出來:我有癲癇,而且我很正常。


    最有勇氣的不是病人,而是願意陪伴著我走下去的人。不管以前或現在,不管家人、同事或另外一半,因為他們都必須要比我更有勇氣。我很幸運我的親人或是男友,能夠很輕鬆在面對他的親友同學時,告訴他們:我有癲癇。人生當中最美好的,就是這一份真摯
的接納,因為我看到了,所以我很感動,因為他們也像我們一樣,要走過自尊、掙扎到最後坦然的課程,卻比我們更辛苦,沒有什麼比責任,比承擔都要偉大,都要動人的勇氣……


    這課程我並沒有畢業,我還是有著許多不平和擔心:為什麼人家得的是糖尿病或痛風就可以講,我們卻有口難言?我知道也許我再發作一次就會被老闆炒魷魚,我也會擔心男友的家人是否會嫌棄我?我也會擔心自己下一秒鐘會不會出了什麼意外?但我會永遠樂觀,因為我知道有人在為我擔心並且保護著我,我的家人會永遠支持我,所以我可以每天帶著微笑,以很輕鬆的方式告訴我的朋友,請他們更坦然的面對我,並且嘗試著告訴他們正確的癲癇觀念,儘管同事或朋友有人會覺得我好像很麻煩很危險,不過那又如何?


    因為有責任,如果要對得起自己和家人就是要把自己變強,用無止盡的勇氣代替害怕,用同理心看身邊厭惡你的人,然後再給自己一個大大的讚美,因為我知道我還要壯大到可以保護別人,甚至分享力量給身邊的人。
    可這樣來得及成為一個有勇氣的人了吧?

    當然還不行…..夢想尚未完成前,提起你畢生最重要的勇氣,先跟身邊最親愛的人說聲【謝謝】吧!
顶端 Posted: 2007-12-21 18:13 | 1 楼     以上均为作者意见,不代表本站观点。
小想



该用户目前不在线
级别: 新手上路
精华: 0
发帖: 9
威望: 16 点
健康币: 90 个
贡献值: 0 点
好评度: 9 点
注册时间:2007-12-18
最后登录:2007-12-29

癲癇名人錄~轉載自癲癇之友協會
雖然裡面有些人是比較不可考的如阿密佗佛、穆和默德等等,

但是的確有很多我相當崇拜的偉大名人像是拜倫貝多芬等等。

所以大家不可妄自菲薄唷

加油~不要因為有病就侷限了自己的偉大



癲癇名人錄
劉怡 

    自古以來,不分貴賤、不論行業,患有癲癇的人不一而足。在人類文明史上,最早的癲癇紀錄可上溯至公元前五千年的美索不達米亞,可說是具有濃厚的歷史色彩。雖然歷史上有很多人對癲癇懷有極大的誤解以及恐懼,甚至稱之為「墜落之病」。可是今天我們知道癲癇並非墜落之病,因為有許多有創造力、影響力的人物都是癲癇病友,他們甚至被稱
為天才,而他們能名留青史更證明癲癇並不能否認一個人的努力或影響一個人的成就,他們並不墮落!
    歷史上癲癇雖然為大眾所畏懼,但它也帶有某種神秘色彩。除了「墜落之病」以外,古時候也有人將癲癇稱為「聖病」,一些學者也認為癲癇與非凡的領導力、創造力有關連,而這些卓越的成就在哲學、政治、軍事、宗教、藝術及科學領域中都有例可尋。
    眾所皆知的希臘三哲「蘇格拉底、柏拉圖、亞里斯多德」奠定了西方的哲學基礎,深深影響了後世的思維方向。但是眾人可能有所不知的是蘇格拉底與亞里斯多德皆患有癲癇。蘇格拉底這位偉大的思想家與教育家學識淵博,他徹底打破了癲癇病患無法正常學習的觀念,更進一步傳授知識。亞里斯多德從幼年便學習醫學基本知識,並涉獵生物學、解剖學,之後不僅成為亞歷山大大帝的老師,更成立了著名的雅典學園。另外一位丹麥哲學家齊克果同樣身為癲癇患者,但是他的著作流傳至今日,是許多學者、學生研究的參考資

    亞歷山大大帝本身也是癲癇患者,而他誕生於眾人稱癲癇為「聖病」的時代。 當時的觀念認為癲癇其實是惡靈附體或者是神蹟,患者才會不斷的抽搐、平靜、再清醒。亞歷山大的豐功偉業以及出眾的領導能力有目共睹,因此當「聖病」發作時,旁人認為他是在與神祇溝通。驍勇善戰的凱撒大帝在他過世前兩年開始有大發作的病徵,學術研究將病因歸為腦瘤以及酒精。當時癲癇已被冠上了「墮落之病」的名稱。莎士比亞將凱撒大帝「墮落之病」的發病現象形諸於文字,在「凱薩大帝」裡的第一幕第二景「凱薩在市場裡昏厥倒地,嘴邊吐出白沫無法言語」。
    另外一位軍事與政治天才拿破崙叱吒歐洲廿多年,戰無不勝攻無不破,雖然最後敗給自己一手寫下的戰爭法則,但是他依然被視為古往今來最偉大的軍事天才。讀到這裡,相信不少女性病友會懷疑,難道創下非凡成就的病友只限於男性嗎?其實原因是以前的歷史
學家主要記錄、研究男性病例,相對的女性的參考資料就少了。可是歷史資料也記錄到一位偉大的黑人女性領袖,這位名叫哈麗葉塔布門的女士勇敢的率領百名被奴役的同胞從美國南部經由地下鐵路順利逃到了加拿大獲得自由。
    各位對阿彌陀佛、穆罕默德、聖女貞德這些名字應該不陌生,而教友也會知道聖保羅這名耶穌門徒。這四位的共通處是他們都患有癲癇,都在領導教徒,都在傳授道義,也都成功的身為楷模、名留青史。
    不論是戰爭或是傳道,通常都會有人以文字或圖畫紀錄這些事件。而有些時候藝術的迷人之處在於它放大了日常生活中的微小事物,讓我們得以用不同的角度觀察並重新發現這些用強烈鮮明手法表現出的美好。有位畫家在活著的時候被別人認為是瘋瘋癲顛的,叫他紅瘋子,死後大眾依然認為他是瘋瘋癲癲的,因為他割掉自己的左耳送給一名妓女,並且在不久後自殺了。可是後人卻對他的瘋癲感到無比的感動,正是因為這位天才對繪畫誠摯無悔的付出。不知道大家看到這裡,是否猜到了這位畫家是誰?如果還沒有,那麼大家知不知道「向日葵」這幅畫?這位畫家就是用鮮豔的色彩表達自己熱情的梵谷。有一首非常著名的交響曲,氣勢磅礡震撼,聽眾無不被其激昂的音符征服。這首交響曲是由一位患有癲癇的音樂家所譜,交響曲的名字叫「命運交響曲」,音樂家的名字叫貝多芬。其他患有癲癇的音樂家還有擅長圓舞曲的柴可夫斯基、神劇的韓德爾以及魔鬼提琴手帕格尼。
    好作家的筆下功力可以讓讀者痴狂,其中最著名的世界十大文豪是:荷馬、但丁、歌德、拜倫、莎士比亞、雨果、泰戈爾、列夫•托爾斯泰、高爾基、魯迅。各位可知十三世紀
生於文藝復興之都佛羅倫斯的但丁是名病友?其最有名的創作「神曲」由於跳脫了舊有的寫作模式,大量運用隱喻與象徵手法,被他的同行推崇是文學的文藝復興者。十八世紀的浪漫詩人拜倫在著作裡紀錄了歷史進步意義和藝術價值,並且為民主、自由、民族解放的理想而鬥爭。十九世紀的作家狄更斯以細膩的眼光及筆觸觀察記錄社會議題才能寫出「孤雛淚」這部屢次被改編為電影、舞台劇的書。同樣是十九世紀的作者杜思妥耶夫斯基,也有多本代表性的著作。二十世紀的女推理作家阿嘉莎克莉絲蒂則帶領讀者進入一個嶄新又令人無法自拔的推理世界,他們不但沒有受困於癲癇,反而令讀者為他們的才華神魂顛
倒。
    看了這麼多的例子,還有兩位很重要的人物不得不提,那就是諾貝爾獎的創辦人瑞典化學家諾貝爾和發現地心引力的牛頓!他們的貢獻在此不多贅言。
    我們一路從歷史檢視古代與近代的偉人,但是現代的有名癲癇病友有誰呢?英國歌手艾爾頓強爵士便是其一,這位音樂鬼才締造許多傲人的紀錄,包括連續七張專輯榮登排行榜冠軍,也創下連續三十年每年都有單曲登上Billboard排行的紀錄。另外一位則是加拿大鄉村搖滾老將尼爾揚,他發行過四十幾張的專輯,許多音樂人也推薦他的專輯為鄉村搖滾的入門選擇。
    有病友可能會質疑我們怎麼可以跟這些作古的天才相提並論?他們畢竟是少數中的極少數。的確,不是每個人都是凱撒大帝或艾爾頓強,但是只要我們懂得如何面對癲癇,認識自己的長處,不要一味逃避否定自己,大家都會是自己生命中的偉人。
顶端 Posted: 2007-12-27 16:13 | 2 楼     以上均为作者意见,不代表本站观点。
小想



该用户目前不在线
级别: 新手上路
精华: 0
发帖: 9
威望: 16 点
健康币: 90 个
贡献值: 0 点
好评度: 9 点
注册时间:2007-12-18
最后登录:2007-12-29

提到癲癇

我想跟大家分享的是

一個洗刷癲癇的印象分數,很多人會覺得癲癇很奇怪,

很多人不願意跟癲癇ㄉ人做朋友,因為總覺得他們發作的樣子很可怕,

當他們全身抽搐顫抖眼淚鼻涕直流的時候,甚至是你講話牠們不理會你在自己的世界時,

他們並不是不尊重你不想跟你講話,而是他們癲癇又發作了,

他們其實很痛苦,有很多話想要說,發作完的痛苦和在生活上那些許多不堪以及心事,

卻都沒有辦法說的,

有人說他們是怪胎,擔心跟他們生的小孩也會癲癇或是畸形,

在童年的時候甚至都是被排斥的一方或是嘲笑的一方,

小朋友會模仿癲癇患者的動作,老師根本不想要帶這樣的同學在班上,

校護會覺得很有壓力,績優班的同學和家長甚至會覺得有這樣的學生很丟臉,

紛紛用壓力請他們轉班轉校,當然我很幸運沒有遇到過,(但是我是有遇到很機車的老師天天逼我轉班,每天跟同學一起欺負我的壞老師~~不過都是過去式了)

他們沒辦法投人壽保險,他們被限制不許參加一些活動,他們也沒辦法考駕照,

長大到就業時或許會常常到處碰壁,老闆會因為你的病情而嫌隙,請你走路,

也許交友部分自己也會比較沒辦法敞開心胸交到一些朋友,

在結婚之後或許還會擔心來自另一個家庭的質疑和嫌棄,

種種害怕和擔心、恐懼和憂鬱、自尊心和些許的自我、自悲和自我的懷疑,

但是,我必須要全部在此打掉,

他們,全部都是一個跟平凡人沒有兩樣的人,

癲癇是唯一一個可以痊癒的慢性病,32%的病人都被治好了,100個人有32個人可以被治好耶??

這樣的比例是很大的,

想想看,你有聽過有人心臟病糖尿病被治好的嗎? 沒有吧?

有人高血壓被治好的嗎?一輩子不用吃藥?洗腎的不用洗腎了?

除非換腎換肝換心臟,不然沒有任何慢性病有痊癒的機會,

沒有爆發更大的併發症的情況就算不錯的了,

癲癇也是絶對可以被控制的病,

80%的病人都已在良好的控制當中,甚至發作的機會相當的少,

只有20%的人是所謂的頑固型癲癇,也就是生活會被影響的那種癲癇,

但是,在這樣的情況當中,我們其實生活當中印象看到的癲癇,其實並不一定真的是癲癇,

有的就我看的在我面前發作的,也許是精神方面的疾病,大多新聞裡攻擊人的或是很多的精神病情,

很多並不一定真的屬於癲癇,當然這真的相當難認定,

抗憂鬱症的人可服用癲癇用藥,但是不代表那是癲癇患者,

其實現在你看到癲癇發作已經少之又少,影響生活更是少數,

可惜大家依然都有一種很不好的印象,你會討厭他,認定他是一種發作起來很可怕的疾病,

那是你不了解他,之後我會再之後說明癲癇有哪些症狀,

其實癲癇相當多元化並而不像大家眼睛所看到的那樣,而且我要請大家小心唷,

爲什麼呢?

因為大家都有患得癲癇的可能性,因為據我的了解,國外很多人並不一定是在小時候發病,

(這並不是我的醫生講的而是我後來發現到的)

在成年後,(當然我的醫師教育我老年人發病是更多)比例是相當多,而且都是在頭部發生撞傷或是一些外力影響,發炎或併發症也都有可能,當然本身有精神病,像是分裂、痴呆,更是有機會,所以所有人都是很有機會得到此症狀,但是這只是我的淺見,大家可以不要受影響。



但是好在癲癇是可控制的,所以當政府認定不准開車的時候其實是很無奈的,

因為喝酒開車可能更危險,喀藥和其他疾病的人都比癲癇更危險,因為癲癇患者都可以控制,

尤其是有的病人是可以先前有預感的,所以可以立刻避免,國外是只要一年沒有發作就可以考照了,

那投保也是,因為我們付出比別人更龐大的保費,又要按時有維持良好的就醫紀錄和沒有發病的紀錄,如此的我們辛苦的維持就爲了一張保單,我們其實跟平常人是沒有兩樣的,對保險公司來講,等於是賺到了,但是無奈的是,

沒有很多公司願意接受這一群可以被醫治好的病人,

而且是唯一一個慢性病可被治癒的病人,保險業者可以接受糖尿病心臟病高血壓,但是癲癇卻永遠排除

這點真的很無奈......

癲癇不等於癲嫌

爲什麼要嫌棄?

一個正常的人沒有什麼好嫌棄,就像平常人會發燒感冒一樣,有的人像得糖尿病要吃很久的藥,我們也跟他們一樣,但是我們不一樣的是,我們其實沒有被一般人所接受,

有的人,可以大辣辣的告訴你他痛風所以什麼不能吃,但是癲癇患者卻不敢到處講,因為癲癇

所以很多地方他沒辦法或是怕連累到你所以不願意去,可是他無法直接的告訴你,因為會很多人會嚇到,

像在古代很多癲癇患者像是在歐洲,癲癇患者就有很多都被活埋,因為他們說癲癇的人是被魔鬼附身,而到了現在,我看到很多媽媽生了癲癇的小孩,婆婆就很生氣的罵媳婦,怎麼生了一個惡魔帶來的小孩,就帶著小孩去驅邪除妖,直說小孩是鬼怪的,到現在大有人在,

現在已經是21世紀了,真的不敢相信,

真的很可憐,當年活埋的不知有多少,現在還不斷的被誤會,

所有人都會生病,只是我們的病情,是因為腦波的電流一時之間異常有了所謂的電流風暴,導致身體發生了抽搐、痙巒,就這麼簡單,一下子,我們就有了一些無法意識的行動,但是很短暫,但是那是讓我們休息一些日子就可以馬上平復的。

當你失去一些東西的時候你會很經歷一些事情,

殘障的人也許有其經驗,真的被剝奪的人有些經驗,癲癇的人也有那種深刻的經驗,

每個人都要學習,只是他們必須從小就學習,而且認清楚自己必須要很獨立很勇敢

因為真的沒有人可以依靠,因為倒下了就倒下了,自己永遠是最後的堡壘,

因為,永遠要跨出那一步,告訴別人,請你幫幫我,如果我倒下了,你要怎麼救我

癲癇的人並不可怕,他們生孩子並不一定會遺傳,基本上機率相當的小,

儘管懷孕的病人在將來生下畸胎的機率,也沒有想像中的那麼大,

所以,他並不是無藥可醫,他是一個最簡單不過的病了,

大家都知道很多歷史上的名人都有癲癇,你可以舉出哪些例子嗎?

有哪些是我不知道ㄉ嗎?

誠請大家幫幫忙囉

我ㄉ文筆不好,因為想到啥就寫啥

並沒有把自己的原意寫出來

會在陸續多寫一些

下次再聊囉
顶端 Posted: 2007-12-28 17:43 | 3 楼     以上均为作者意见,不代表本站观点。
小想



该用户目前不在线
级别: 新手上路
精华: 0
发帖: 9
威望: 16 点
健康币: 90 个
贡献值: 0 点
好评度: 9 点
注册时间:2007-12-18
最后登录:2007-12-29

偶肥來囉

想偶嗎??

粉快唷^^兩天一夜的課程速!!一下就過去了,真的是給他很快很快~

到底學到了啥東西呢?

基本上從頭到尾就是一個粉【趕】!!

因為我能夠了解他們協會和國外藥廠基金會花了錢讓我們來希望我們可以在最短的時間可以得到最大的知識,可是真的頗難的~~""



(這也是福華文教會館內的自拍,你有發現我有染頭髮嗎?)

但是在裡面真的吃到飽睡到好,感覺自己會胖死,而且自己睡一間房耶~~

單人房真棒耶~~^^

也見到了很多位以前只能在網站裡面知道名字的醫師,算是癲癇裡很權威的醫師,但是都見到本尊了,感覺都有點特殊,當然也見到很多位不同的病友,那種感覺也有點獨特,但是對我的感覺比較不一樣的是,因為我跟我姐兩個人都是從小患有癲癇,所以我並不是身邊沒有過癲癇病友,跟有些病友不一樣,有些病友是第一次見到這樣多跟自己一樣的患有癲癇的人,但是相處起來也並不會有非常多不同或是同是天涯淪落人的感覺,因為本來癲癇就是跟一般人沒兩樣,只是有時候會生病,就跟發燒感冒一樣,可是人本來就是會發燒感冒的呀,也不會有種啊~我找到跟我一樣的人真好的感覺,只是多認識人本來就是很快樂的一件事情,所以只是一開始會圍繞癲癇的話題,但是女生的話題到最後通通還是回到減肥或整容ㄉ話題去了,

呵呵~~至於我的醫生,我覺得他是一個很容易緊張的醫生,因為我想他好像會害怕大家會恐懼上台當講師這樣的公益項目,一直問我們學得怎麼樣呀?有沒有問題呀?很怕我們會繞跑一樣??呵呵呵~~真是很可愛又很認真的醫生呢!!我想大家一開始是都會怕的,我也會怕的,每個人都會害怕站在舞台上的,尤其是陌生的工作,我看到很多癲癇患者或是家屬從台灣的各地方來,參加這樣的活動,基本上就是值得鼓勵的事情了,

而且才發現我對癲癇知道的常識即使我自己是病友,還是知道的太少了,實在是有必要加以宣導,但是這個技術層面真的好難克服,就像我現在在這裡不斷的告訴大家我有癲癇,但是我並不知道其實原來在當時會場上,那裡很多患者通通都沒有也不敢告訴別人的??我並不知道我的自信哪裡來的,我當然也有我的心路歷程,但是我也會害怕,可是我更不想拖累別人所以我就用很大膽的正面的告訴別人,但是原來他們都不敢講??

再來

我真的很不乖,其實在會場上,很多人都已經接近快痊癒狀態了,甚至有人已經治好了癲癇了,真的相當可喜可賀,大部分的人都維持在兩到五年不發病的狀態下,只有我在維持一年不發病,真的很不乖,大家都控制追蹤的很好,即使是頑固型的癲癇都一樣,而我還在慢慢的吃我的藥,從頭慢慢還要吃個10~15年,真的對自己的身體很抱歉,好羨慕唷~~我要乖乖吃藥,我也要把癲癇治好,不要犯病,這樣就可以很勇敢的大聲的說自己完全好了,雖然我現在也一樣做一些癲癇患者不能做的事情,也沒啥差別^^

雖然協會希望我們以後講稿可以維持大家通通是一樣的說法和講稿,但是我實在是想加入一些私人的想法和東西進入,

唉~以後再說囉~

對了~~

我染頭髮了,我想大家一定看不出來吧??

因為我是染接近亞麻綠的顏色,前天才染的

上節目也看不太出來,因為顏色比較深,屬於很自然ㄉ顏色~

頭髮也剪掉很多了

嗚~~好傷心唷~~可是公司說頭髮太長要我剪~沒辦法~~

好心疼~大家有空看看我的新髮色吧^^
顶端 Posted: 2007-12-29 10:03 | 4 楼     以上均为作者意见,不代表本站观点。
aeiou



该用户目前不在线
级别: 新手上路
精华: 0
发帖: 4
威望: 9 点
健康币: 0 个
贡献值: 0 点
好评度: 12 点
注册时间:2008-06-16
最后登录:2008-06-16

真想和你交个朋友
顶端 Posted: 2008-06-16 13:21 | 5 楼     以上均为作者意见,不代表本站观点。
病友网论坛首页 » 治疗日记


国家药监:B-0104-0007-000008 北京药监:B0104-0007  
京ICP证040570号    京ICP备05060183号
   病友网